ASOCIACION CATALANA DE AFECTADOS DE FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA 

sorry to hear about it dear friend... hope u r going to be fine

Gracias Nada, eres buena y comprensiva, pero la enfermedad, es incurable, un beso .!!

All I can do for nor pray for you and may u suffer very little and get better soon, take care of you self kiss

Gracias Nada, ahora sólo cuido de mi, antes yo cuidé de los demás.
Besos, y tu se feliz en tu vida, por tus fotos,creo que es así y estoy contenta.

Pues aquí estamos, para apoyaros y sobre todo a ir de la mano con vosotros aprendiendo la mejor forma de hacerlo, porque no siempre sabemos por donde empezar.

También existe la Asociación de familares, aunque algún hombre la padece, la mayoría son mujers las que padecen desde hace años esta enfermedad, con el correspondiente maltrato médico, familiar y social.
Han mejorado las cosas después de la lucha de un montón de mujeres que se han unido, frente a todo y todos.
Yo a su lado me he sentido privilegiada, pues, diagnosticada rápidamente y el mes entrante, me levará un equipo compuesto por Reumatólogo, Psiquiatra y Psicólogo,en un Hospital, ya ves que nos es una enfermedad sencilla, se sabe poco, pero lo que si se sabe es que es incurable, y cada enfermo es un mundo.
Muchas de mis compañeras han tardado años en ser diagnosticadas, las hay de todas edades, muchas también abandonadas por el marido, con poca ayuda ecnómica, etc,etc.
Hay que luchar con los consejos y opiniones de los ignorantes, pues hacen más daño de lo que creen.
Al igual que otras enfermedades, que todo el mundo sabe de todo, y no tienen idea de la enfermedad, y se atreven a aconsejarte, sin saber el daño que hacen.

Tots hi som sensibles.
Podeu comptar amb nosaltres, en la mesura que poguem.
Una abraçada.

No es veritat, tothom no es sensible, jo tambe ho creia així, i m'han fet patir molt els consells de les persones que no saben res, però creuen que en saben, i molt.
Per sort si que trobes de gent sensible, t'acostes amb ells, i t'allunyes dels altres.....
Jo no demano ajuda, només respecte i comprensió.
Gracies.

Qui diu TOTS, diu ... uns quants, ... bastants, ... molts, ... quasi TOTS !!
Un petó.

Tu ya lo sabes,no hace falta decir nada mas......

Pues esta semana te paso la lista y me vas al Mercadona........es broma, de momento, no pido ayuda a nadie, con mi hija que va a la Univesidad, y yo hasta que acabo reventada, voy pasando, pues cuando la necesite de verdad, ya no estén hartos de mi.

No se si mis palabras te sirven de algo, solo te digo si necesitas algo ya sabes quien soy, un abrazo.

Que bién, otro para ir al Mercadona !!!
Gracias, Santi..lo mas importante ahora es difundir la enfermedad, y que la gente sea consciente, respete, i comprenda

Al Mercadona s'ha d'anar amb bossa o encara en donen? Si vols coses ecològiques te les porto del Carrefour, els francesos van avançats en això.
Un petò cataplasmàtic.

Al Mercadona, anem amb el carro de la compra, i encara, no m'han fet cap dieta especifica, però poder si que en porti una.
Et torno el petó cataplamátic.
Gracies

Toda enfermedad es molesta....pero si nos acercamos a nuestro Dios de todo corazón, el es fiel en aliviar nuestros dolores.

Me gusta mucho estos hermoso textos bíblico :53:4-5
Ciertamente llevó él nuestras enfermedades, y sufrió nuestros dolores; y nosotros le tuvimos por azotado, por herido de Dios y abatido.
Mas él herido fue por nuestras rebeliones, molido por nuestros pecados; el castigo de nuestra paz fue sobre él, y por su llaga fuimos nosotros curados.

No sabes como agradezco tus palabras, aunque yo no soy creyente, jamás las rechazo.
Un abrazo muy grande !!

Rosa, meine Gedanken sind bei dir!

Muchas Gracias, un fuerte abrazo !!

:-))

Rosa estic em tu

Ja ho sé, Gracies!!

Rosa, mucho ánimo y fuerza!

Como de ánimo y de fuerza, ya tengo, dicen que el pulpo a la mugardesa va muy bien para lo mio, igual me dejo caer...........como necesito mucha comprensión........y unos buenos platos de pulpo..........
No te importará verdad ?????????

No me importará, al contrario. Y si el pulpo va bien, de los percebes y las centollas ya no digamos!

Un beso, Rosa

Gracias querida !!!!

Bé......no se que més dir, que no hagin dit els demés.....tu ja saps perqué, o sigui que de comprensió i respecte, per part meva, en trobaràs a cabaços !!!!
Bon dia, guapa !!!!

Jo ja compto amb tu reina !!

Ajustaremos como siempre las saliditas a nuestras fuerzas, cada uno a su ritmo, y esto es aplicable a todos/as. Andar, sentarse, "taca taca" si es necesario, ya sabes que el resto tampoco andamos sobrados... mucho bla bla pero luego te pido y compartimos el "taca taca". je je.

Querida, prepara el "tacataca", tengo una propuesta que puede ser interesante.........para ambas dos!!

Una abraçada i un somriure.

L'abraçada l'espero, i el somriure també.

Me dejas fuera de juego,soy un ignornte en el tema.Solo te digo a qui un amigo

Pues nada, a informarse, el saber no ocupa lugar,
Muchas gracias Tapi.

La meva mare també pateix aquesta malaltia i sé que és molt dur sentir un dolor constant i que no s'hi pugui fer res. Quan venen crisis, ni pujar a l'autobús pot.
Ànims, Rosa, sobretot no defalleixis que tens bons motius per tirar endavant!!!

Jo he pasat d'una depresió endógena major, amb maltracte psicológic durant dos anys, per part del marit, del qui més necesites, sentirse maltractade i rebugdade en moments així, ni et pots imaginar, amb 20 anys de casats.
sort que va fotre el camp, però ara bé la part de tortura económica.
Em van diagnosticar la malaltía al Febrer, vaig pasar de Guatemala, a Guatapeor, en fí, que amb mi no pot ni Deu !!
Ja em diuen que aguantar les dues coses seguides, i no tirarme pel balcó, o estar amb un racó de casa ,no es gaire frecuent, però mira que els tinc ben posats.
Ja veies, que jo no ballave mai, i no per falta de ganes, es que el cos no em deixa, el mal parit.
També, una part la fá la medicació, vaig mes drogada que "Pocholo", el meu caracter i el gran sentit del humor, a vegades una mica anglés.
Tinc dies que tiraria la tovallola, però amb uns quants renecs del grosos, s'em pasa..........de moment.

Y si no para eso estamos nosostros........desahogarte,etc etc

Oye, que yo nado muy bien, no me ahogo !!!!!
Huy, no quieras oir la boca de barriobajera que tengo, nunca en público........soy educada....

Algo tenia entendido........

Si quieres en privado te mando todo mi vocabulario, en catalán y en castellano !!!!!!
No se como te habrás enterado, no me ha oido nunca nadie........no suelo discutir, y menos gritar, no lo soporto, sobre todo con gente que no tiene dos dedos de frente...
Si alguna vez me he visto envuelta en alguna situación, luego me salen manchas rojas en la cara.

Tu con la mirada dices mas de lo que crees..........

Un fuerte abrazo para tratar de paliar un poco el impacto de la noticia.
Desde el norte de México, espero tu pronta recuperación, tu presencia en este mundo es imprescindible.

Adrán, como ya he comentado , esta enfermedad es incurable, sólo antidepresivos, para que no caigas al pozo, teniendo en cuenta que salgo de una depresión endógena mayor, y medicación para el dolor. Se tienen crisis de mucho mas dolor y fatiga, son fluctuantes.
Ahora en el ordenador estoy el rato que puedo, me va mucho mejor cuando pillo el portátil de mi hija, puedo apoyar las muñecas, ya no escribo tán rápido como antes, pero no hay prisa.
Que voy a hacer, esta vida es como una lotería, a cada uno le toca su número......
Intento hacer mi vida, pero ahora es a otro ritmo, y cambio de actividades, pero tengo suerte de tener un carácter fuerte, y mucho sentido del humor...........

Todo mi apoyo Rosa a ti y a todos los que padecen esta enfermedad, ánimo y mira hacia adelante...

Gracias, besos !!

Rosa Maria, thank you for talking so openly about your suffering. I had to look it up and found the explanation: "Fibromyalgia can affect every aspect of a person's life."
I wish you all the best, a handful of good doctors and relatives which show affection and give you treatment. You are a person who will overcome the problems. At our meetings you gave me the impression that you are fighting hard to have fun and enjoy live. A luta continua!

Gracias Fritz, por entender mi enfermedad, en nuestras reuniones, yo hacer mucho esfuerzo para seguir a todos, mi agotamiento es muy fuerte y mi dolor también, pero con medicación intento superar mi enfermedad incurable, yo quiero seguir con la fotografia, se que no soy buena, pero no me importa, ha sido mi salvación, y no estar en casa todo el dia.
Muchos besos !

Muchos besos from my side!

Eres una mujer afortunada, con tu carácter y la actividad fotográfica, tienes asegurado un lugar en la historia. Sigue documentando tu mundo, estás construyendo una herencia cultural para las generaciones venideras.
Un fuerte abrazo y los besos de nuestra amistad.

Gracias Adrián, la fotografia ha conseguido que vaya hacia delante, y que no haya tirado la toalla.
También ha influido mi fuerte caracter, per te aseguro, que mas de una vez pasan por la cabeza cosas que no quisieras........
He tenido la mala suerte de ir de Guatemala a Guatapeor , de una depresión endógena, la peor, a Fibromialgia y fatiga Crónica, incurable, sólo soportable con tratamiento médico y Psicológico, para ayudar.
Un Psicólogo de nuestra web, me ha comentado, que pocas personas pueden soportarlo, y se rinden.
Yo he hecho muchos cambios en mi vida, me he dado cuenta de quien es quien, esto sólo lo ves en situaciones duras, al principio te llevas una decepción, pero luego te das cuenta, de que esas personas no valen nada y que no me merecen.
Ahora vivo otra vida, la que puedo llevar, y sacaré todo el provecho !!
Nuestros tres besos !!

Rosa te envio un fuerte abrazo desde Buenos Aires. con mucho cariño para ti

Gracias, un beso y un fuerte abrazo preciosa !!

Querida amiga Rosa: no me ha sorprendido lo que dices pues ya lo intuí por lo que me decías en en uno de tus amables comentarios a una de mis fotos y te reítero lo que te respondí entonces, sobre todo en mi deseo de que la ciencia encuentre pronto algún remedio.
En una cosa de las que has dicho no estoy de acuerdo en absoluto y estoy convencido de que te equivocas: en que seas mala fotógrafa, pues es evidente todo lo contrario.
Para terminar, solo te diré que yo tengo la suerte de ser creyente y que el sufrimiento, aunque nos hunde y puede llegar a ser insoportable, es algo que supera nuestro entendimiento y que sólo con la idea de un Dios que nos ama a cada uno de nosotros sin excepción y tal como somos, se puede soportar y sentir paz y sosiego a pesar de todo.
Un fuerte abrazo.

Yo no soy creyente, pero si es verdad, que Dios existe, a mi desde luego no me quiere, y no lo digo por lo de ahora, sino toda la vida, hay cosas no superadas,y que no creo que lo haga nunca, he recibido por todos lados, y a todas edades, y las que he podido, ha sido gracias a mi caracter fuerte, y mi gran sentido del humor, no me ha ayudado nunca nadie....como se dice vulgarmente, las castañas del fuego me las he sacado yo solita toda la vida sin ayuda de nadie.
Es lo que me ha tocado y punto.

Siento lo de tu enfermedad, nosotros en la familia tambien tenemos una prima hermana que la sufre,tiene 56 años.Saludos Rosa Maria.

Pues entonces ya sabes de que va, hay altibajos, pero la calidad de vida no es la que uno quisiera, pero yo me arrastro por donde sea. Siento lo de tu prima, seguro que jugabamos al mismo número de la loteria de las enfermedades.....
Un abrazo Fernando.

Rosa querida:
Acabo de enterarme.
Te creo que duele.
Te creo que es dura.
Te creo que estás triste, mal, con ganas de revelarte y de odiar.
Te creo que es un "bajón", como dicen los argentinos, saber que te pasa esto.
También creo que lucharás.
Creo que no te quedarás quieta.
Creo que hoy te paraliza la noticia.
Que estás decepcionada, rabiosa y harta de tanto tratamiento.
Aunque te confieso, que lo que más fervientemente creo es que NO ACEPTARAS QUE NADIE TE DIGA QUE NO TIENE CURA!!!!!!!!!!!!!!!
Por empezar, yo elijo no creer que eso es un veredicto inapelable y te invito a que tu elijas creer lo mismo.
Todo es imposible hasta que alguien te demuestra lo contrario....
Y yo, espero que tu me demuestres que no es imposible..........
Aquí estoy para ti, querida.
Te mando un beso, un abrazo y te garantizo que al mercadona irás conmigo.....Capito?

Rosa aqui en Uruguay decimos BAMO ARRIBA ! Y, EL QUE SE MUERE ANTES PIERDE, se que comprenderas esto porque me conoces de tiempo, me contaste cosas y yo tambien de mi.
BAMO ARRIBA !
Beso de oso cariñoso.