Le moins que l'on puisse dire, c'est que le corps médical n'est pas d'accord sur les conséquences de la maladie de Gilbert. Mais je m'éloigne. Commençons par le commencement.

- "Et pourquoi tu ne fais pas la gym Michaël ?" demanda mon prof de Gym de l'époque ?
- "J'ai très mal au ventre, un gout horrible dans la bouche, et suis très fatigué. Ca m'arrive quand je mange de la mayonnaise ou des oeufs" lui répondis-je.
- "Et bien, il ne faut plus en manger !". Eloquent...

J'avais à ce moment-là 14 ans, donc en 1994 (je remercie d'ailleurs mes parents de m'avoir donné naissance en 1980, cela facilite grandement les calculs d'âge), et aimait manger ce que tout adolescent mange à cette période de leur vie : fritures, mayonnaise et sauces diverses, chips, chocolat etc... Tout se passait bien jusqu'au jour où je "failli" avoir une indigestion. Faillir est un terme judicieusement choisi, car il se révéla plus tard que les problèmes occasionnèrent à chaque fois une "presque indigestion". N'ayant rien mangé de spécial la veille, je ne m'en suis pas soucié à outrance. Puis cela recommença quelques temps plus tard, et des douleurs dans l'estomac apparurent. D'une façon dont je ne me rappelle plus très bien, j'ai pu établir que chaque "crise", dans laquelle des douleurs à l'estomac, parfois au foie, apparaissaient, accompagnées d'une jaunisse des yeux, des nausées, et l'impossibilité d'avaler quoi que ce soit pendant 2 jours, la sensation d'avoir de la bile dans l'estomac, donc chaque crise était liée à l'ingestion 2-3 jours auparavant de mayonnaise, ou de chocolat, ou d'oeufs.

Ma mère, n'écoutant que son courage (et probablement un peu inquiète de mes trop fréquentes plaintes) m'emmena consulter un gastro-entérologue de l'hopital voisin. Après diverses analyses, le couperet tomba : "Maladie de Gilbert, héréditaire et intraitable". Mouais, pas réjouissant...

D'autres intolérances arrivèrent, généralement tout ce qui touche au foie. Ainsi le paracétamol me provoqua une crise horrible. Il était, et est, toujours difficile de trouver la cause d'une crise, celle-ci apparaisant généralement 2-3 jours après l'absorption d'une substance litigieuse.

Mais, tout en freinant mes frénésies intolérantes, je continuais tout de même à manger un bout de chocolat par ci par là. Jusqu'en 2001. Cette année-là, je terminais mon stage à la FUNDP en vue de l'obtention de mon graduat en informatique. Et ne résistant pas à une petite envie de dessert, je mangeai environ 1 cm² d'une tablette de chocolat. Je fus malade (avec vomissement, ictère très prononcé, reflux de bile dans l'estomac et tout le tralala) pendant 1 semaine. Cela sonna le glas de mes habitudes alimentaires plus que scabreuses. J'arrêtai tout ce qui m'occasionnai des attaques au foie : chocolat, mayonnaise, sauce à base d'oeufs, oeufs, chips, même les graisses, comme les fritures ou les cuissons trop prononcées au beurre. Vous ne pouvez pas connaître la souffrance occasionnée par l'arrêt de toutes ces choses. Impossible de prendre un dessert au restaurant sans devoir s'entendre dire au serveur : "pas de chocolat dans ma glace", et le voir arriver avec une coupe donc la décoration était... du sirop de chocolat. Ou me voir trier la viennetta de Ola pour ne garder que la vanille et retirer les lamelles de chocolat. Pire, devoir refuser de partager le gâteau d'anniversaire de mon meilleur ami. Et je puis vous assurer que cette douceur belge est une drogue. Je ne comptai plus les nuits ou je me réveillai en sueur, rêvant de chocolat.

Le corps médical est divisé disai-je au début de cet article... Certains affirment qu'il n'y a aucun impact sur le niveau de vie, à part une coloration jaune. D'autres plus circonspects, plus méfiants, se contentent de hocher la tête et se montrent compréhensif, mais sans sortir une parole. Pas un pour clairement me répondre si mes problèmes d'intolérances étaient liés à ma maladie.

7 ans plus tard...

Suite à une blessure à l'épaule, je me retrouvrai chez un kiné ostéopathe, spécialisé également dans la médecine chinoise et la nutrition. Je crois que ce fût la blessure la plus révélatrice de toute ma vie, car lui révélant ma maladie, il me posa cette question:

- "Citez moi une médication à la maladie de Gilbert"
- "Mais il n'y en a pas..."
- "Mais bien sûr que si !"

Ce praticien m'expliqua le problème de la maladie, cet excès de bilirubine dans le sang, et apporta enfin une réponse à mes questions. "Bien sûr que vos problèmes de digestions sont liés à votre déficience". Ce fût un soulagement ! Il me conseilla de suivre une cure de plusieurs compléments alimentaires, et notamment de prendre du calium d-glutarate pour contrer la maladie de Gilbert. Contrer, et pas soigner, car c'est incurable, vu que c'est génétique. Il a également drainé mon foie grâce à des mouvements et des pressions exercées dessus. Avec le temps, je remarque tout doucement une amélioration : je peux manger des fritures, des cuissons à la graisse. J'ai pris un peu de poids également, alors que cela m'était tout à fait impossible auparavant. J'avoue ne pas avoir encore essayé le chocolat, mais d'après lui, je devrais pouvoir y arriver dans quelques temps. Entre-temps, un ami connaissant ma situation m'a offert du caroube, un substitut de cacao. Pas mauvais du tout ;)

Et maintenant, empli d'espoir, je continue ce traitement au calcium d-glutarate, en attendant le jour où, enfin, je pourrai dire "Un morceau de chocolat ? Mais avec plaisir".