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L’interview
Véronique Peltier, d’Uffholtz : « une piqûre a empoisonné ma vie »

le 21/07/2013 à 05:00Propos recueillis par Séverine Depond Vu 2288 fois

Elle a couché son témoignage sur le papier, pour ne rien oublier. Depuis plus de treize ans, Véronique Peltier souffre dans tout son corps. Paralysée, elle a même dû réapprendre à parler, lire et écrire. Le diagnostic de son mal n’a été posé qu’il y a deux ans : maladie chronique de Lyme. Depuis, elle tente de revivre. Et veut raconter son histoire, pour qu’elle serve à d’autres.
Elle cherche ses mots. Parce que son cerveau ne fonctionne plus aussi vite qu’avant, mais aussi pour utiliser les termes les plus justes. La parole, aussi, est difficile. Véronique souffre, même si elle ne veut pas le dire. Elle fait même de son mieux pour s’apprêter et rester aussi jolie. Pourtant, réfléchir, parler, marcher, cuisiner… Tous les gestes du quotidien sont un défi. Mais Véronique revient de loin.
Véronique, comment allez-vous aujourd’hui ?
Mon rythme est ralenti. Lorsque je participe à une journée familiale, par exemple, il me faut parfois plusieurs jours pour récupérer. Je suis vite épuisée.
Pourquoi souhaitez-vous raconter votre histoire ?
Je commence à aller mieux et je me dis que je dois faire quelque chose pour les autres. On me l’a aussi demandé. Si mon témoignage peut servir, à au moins une personne, pour éviter une mauvaise expérience comme la mienne, mon histoire aura déjà été utile.
La mauvaise expérience dont vous parlez, c’est la maladie de Lyme ?
Oui. Les gens pensent souvent que c’est juste une tâche rouge, des douleurs articulaires, fièvre et fatigue et que tout cela guérit facilement. Mais la maladie de Lyme, ce n’est pas que cela. Ça, c’est le meilleur des cas. Il y a de plus en plus de gens dans mon cas, voire pire.
À vous voir, pourtant, on n’imagine pas toutes vos souffrances…
C’est ce que l’on me dit souvent. Mais je ne cherche pas à montrer non plus… Je prends le temps de m’apprêter le matin. Un exemple tout bête : j’ai mis des mois à reporter des talons. Je n’avais plus du tout d’équilibre. Je devais me tenir aux murs, aux meubles pour avancer. Remettre des talons a donc été un petit défi. J’étais fière de moi lorsque j’ai réussi. C’est terrible d’être diminué, de se voir devenir grabataire.
La maladie de Lyme peut mettre vingt ou trente ans à se déclarer ! Et les dégâts peuvent être irréversibles.
Que souhaitez-vous faire passer comme message aujourd’hui ?
Je le dis d’emblée : je suis malade, pas médecin. Je veux livrer un témoignage. Dire que diagnostiquée tardivement, la maladie de Lyme fait des dégâts irréversibles. J’ignorais cela avant d’être touchée. La maladie de Lyme peut mettre vingt ou trente ans à se déclarer !
Revenons en arrière. Comment les premiers symptômes sont-ils apparus ?
En 2000, déjà, ma santé s’est dégradée. J’étais très fatiguée et j’avais des douleurs à répétition. Dès 2003 sont apparues névralgies cervicales et dentaires, sciatiques aiguës, problèmes de genoux et de vue, tension très élevée, malaises… J’ai été sept mois en arrêt de travail cette année-là. Le premier test de la maladie de Lyme a été fait : il s’est avéré négatif.
Et ensuite ?
Les symptômes se sont accentués. Avec en plus des troubles du rythme cardiaque, de violents maux de tête, des troubles digestifs, des névralgies faciales avec fracture de dents… Je n’arrivais plus à dormir et les anti-inflammatoires me soulageaient à peine.
D’autres tests ont été faits ?
Un deuxième test de Lyme, en 2007, encore négatif. Et comme les médecins ne trouvaient pas de réponse, on m’a dit que c’était dans ma tête et on m’a donné des antidépresseurs. Mais les douleurs sont devenues insupportables. J’ai même cassé un implant dentaire. La kiné ne pouvait plus me toucher.
Je n’avais plus d’équilibre, les objets me tombaient des mains, j’avais des problèmes de concentration et d’élocution, des bégaiements. Je ne comprenais même plus les consignes au travail, car j’ai toujours essayé de travailler même si j’étais souvent arrêtée. J’ai pensé, et les médecins aussi, que c’était peut-être la maladie d’Alzheimer.
Et toujours pas de solution ?
Au contraire. En mars-avril 2011, ça a été ma descente aux enfers. Je n’étais même plus capable de me préparer un bol de thé le matin. J’ai perdu 18 kg. Je ne pouvais plus parler, les mots ne sortaient plus. Pendant six semaines, je n’ai pu ni marcher, ni lire, ni écrire.
Comment ont réagi les médecins ?
Je n’étais pas forcément prise au sérieux, comme si j’étais dérangée. Je ne veux accuser personne : le manque de connaissances sur cette maladie fait que les médecins ne savent pas toujours comment réagir.
J’ai tiré la sonnette d’alarme pendant douze ans ! Douze ans de souffrance et trois tests pour trouver un responsable…
Comment avez-vous remonté la pente ?
Le déclic, c’est ma sœur, dont je suis très proche, qui m’a dit un jour qu’elle ne me reconnaissait pas. Elle me voyait dépérir. Plus tard, on m’a expliqué que j’avais fait une méningo-encéphalite. À ce moment-là, j’ai décidé de ne pas me laisser abattre. J’ai pris des livres pour enfants, pour réapprendre à lire, et j’ai fait des lignes d’écriture.
Quand avez-vous su que vos maux étaient dus à la maladie de Lyme ?
En juin 2011, un test plus approfondi a été fait. Il était temps… Quand j’ai lu les résultats, j’ai pleuré de joie devant ma boite à lettres. Je n’étais pas folle ! Je savais enfin contre quoi je devais me battre. Même si j’ai pris conscience des années perdues. Vous vous rendez compte ? J’ai tiré la sonnette d’alarme pendant douze ans ! Douze ans de souffrance et trois tests pour trouver les bactéries responsables de mon état…
Vous savez quand vous avez été piquée, puisque ce sont les tiques qui transmettent la maladie de Lyme ?
Les tiques, mais pas que. Il y a d’autres modes de transmissions : les araignées, aoûtats, moustiques, guêpes… Et non, je ne sais pas où, quand, comment je l’ai eue. Je n’ai jamais vu de tâche rouge. Et j’ai été piquée plein de fois : j’aime la nature, la randonnée, depuis que je suis enfant. La maladie ne s’est peut-être déclarée que 20 ans après.
Et toutes les personnes piquées par une tique ne finissent heureusement pas dans le même état que vous…
Évidemment ! Mais nous sommes trop et de plus en plus. Ce que je veux dire aux gens, lorsqu’ils sont piqués, c’est de ne pas paniquer. Noter la date de la piqûre, retirer la tique avec un tire-tique et surveiller. Le médecin fera un test si nécessaire. Si des symptômes comme les miens s’installent, il faudra vérifier qu’il n’y a pas une infection de Borelli, les bactéries de Lyme. Une piqûre peut dégénérer et empoisonner la vie…
Une fois le diagnostic posé, qu’avez-vous fait ?
En juin 2011, j’étais quasiment paralysée. Je passais mon temps couchée. Je fêtais mes 50 ans à la fin de cette année-là. J’ai cru que je n’irai pas jusque-là. Je me suis beaucoup reposée et j’ai commencé des méthodes naturelles. Comme l’a si bien dit l’abbé Pierre, « l’enfer, c’est soi-même coupé du monde ». Une fois la maladie dépistée, j’ai mis encore beaucoup de temps à en revenir.
Les conséquences sur votre entourage n’ont pas dû être simples à gérer non plus ?
Les conséquences de la maladie sont dévastatrices. J’ai été coupée de toute vie sociale et professionnelle. Quand on a si mal, on n’est plus réceptif. On ne peut plus faire aucun projet. Il y a les regards insidieux, aussi. Du genre « mais tu n’as pas l’air malade, tu simules ». Je ne peux plus peindre non plus, alors que c’était ma passion. Je n’ai plus d’idée alors qu’avant, elles se bousculaient. Je me suis mise à la photo, c’est plus facile pour moi. Et heureusement, j’ai la chance d’avoir un mari et un fils solides.
Comme la tique, il faut s’accrocher !
Et financièrement ?
Je ne perçois plus ni salaire, puisque je ne suis pas en état de travailler (même si mon employeur ne m’a, à ce jour, pas fermé la porte), ni indemnités journalières depuis le 1er janvier, puisque la maladie chronique de Lyme n’est pas reconnue en France. Je n’ai aucun statut.
Comment réagissez-vous à tout cela ?
Comme la tique, il faut s’accrocher ! À partir du moment où j’ai combattu les bactéries, mon état s’est stabilisé. J’arrive de nouveau à réfléchir, à parler, à marcher. Tout cela m’a demandé beaucoup de volonté mais depuis deux ans, je consacre tout mon temps à aller mieux. Je ne crie pas victoire, même si je reviens de loin, car aucun médecin ne peut me garantir que je vais guérir. Mon corps est enkysté.
Et comment vivez-vous, après deux ans de traitement ?
Mes douleurs sont toujours multiples, je me sens fragile et je suis vite déstabilisée. Mais mon corps me permet de nouveau de randonner dans la nature. Comme je dis, « quand je prends mes bâtons de marche, j’avance. » Et je ne remercierai jamais assez mon mari, mon fils, ma famille, mes amis qui ont toujours été présents et les médecins et thérapeutes qui m’ont aidée. Maintenant, je veux raconter mon histoire pour aider Blandine, Claude, Josette, Rémy et tous les autres malades. Je ne sais pas quel est mon avenir, mais je veux me battre.